Nouvellement diagnostiqué, comment vivre avec la maladie de Parkinson ?
Apprendre que l’on a la maladie de Parkinson peut être un choc. Sachez toutefois que la progression de la maladie est lente et qu’elle affecte les personnes qui en sont atteintes de manière très différente. Ne vous comparez donc pas aux autres.
Apprendre que l’on a la maladie de Parkinson peut être un choc. Sachez toutefois que la progression de la maladie est lente et qu’elle affecte les personnes qui en sont atteintes de manière très différente. Ne vous comparez donc pas aux autres.
L’espérance de vie des personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson est très similaire à celle de l’ensemble de la population. Comme n’importe qui, vous avez le pouvoir d’agir pour maintenir une bonne qualité de vie et vos activités quotidiennes. En plus des professionnels de santé qui vous accompagnent et de votre entourage, vous pouvez compter sur France Parkinson pour vous y aider.
Vous trouverez sur le site France Parkinson
- Les informations dont vous avez besoin pour mieux comprendre la maladie et agir sur Parkinson.
- Des conseils pour apprendre à mieux gérer vos symptômes et vivre avec Parkinson au quotidien .
- Les services et activités que l’association met à votre disposition.
Découvrez le programme Pas à Pas – nouveau diagnostiqué.
Trouvez le comité France Parkinson proche de chez vous.
Annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson, un moment difficile à vivre
Il y a autant de façon de réagir à la pose du diagnostic qu’il y a de personnes touchées par la maladie de Parkinson. Ce moment souvent difficile à vivre, peut aussi être vécu comme un soulagement après un long temps sans réponse. Il est tout à fait normal et légitime que cette période s’accompagne d’interrogations quant à l’avenir, de remises en question, de colère, de doute, d’angoisse ou encore de tristesse…
Quelques conseils pour réussir à surmonter les émotions que vous pouvez être amené à ressentir :
Le déni : « Ce n’est pas vrai ! »
- Rappelez-vous que la maladie de Parkinson ne disparaîtra pas comme par magie et qu’en l’ignorant, vous lui donnez plus de chances de s’aggraver. N’oubliez pas que c’est à vous d’agir maintenant !
La révolte : « Pourquoi moi ? »
- Pourquoi ne pas canaliser votre colère et l’utiliser pour combattre la maladie ? Apprenez-en le plus possible sur la maladie de Parkinson. Rencontrez les personnes qui vous aideront à la prendre en main.
La négociation : « D’accord, je n’ai pas le choix, mais… »
- Prenez conscience des marchés que vous passez avec vous-même et pensez moins à la partie irréaliste (« si ») de la négociation. Mais plus aux changements positifs que vous devriez apporter. Concluez des marchés qui récompensent des comportements plus efficients.
La dépression : « À quoi bon… »
- Si la tristesse perturbe vos activités quotidiennes normales, rappelez-vous que vous n’avez pas à souffrir en silence. Appelez quelqu’un qui peut vous aider. N’attendez pas !
Des professionnels de santé à votre écoute pour mieux vivre la maladie de Parkinson
Plusieurs médecins et thérapeutes sont là pour vous accompagner, en particulier :
Le neurologue
Veillez à bien préparer la consultation post-diagnostic afin de ressortir de cet échange avec des réponses à vos questions et une éventuelle réorientation vers d’autres professionnels de santé. Vous pouvez également remplir la fiche Préparer sa consultation qui vous aidera à évaluer vos symptômes pour la remettre à votre neurologue.
Le médecin traitant
Il a une vue d’ensemble de vos problèmes de santé et est à même d’informer le neurologue de vos autres pathologies éventuelles et des médicaments que vous prenez déjà. La confirmation du diagnostic par le neurologue lui permet de faire la demande de mise en affection longue durée (ALD) afin que les soins soient ensuite pris en charge à 100 %. Souvent d’accès plus facile que le spécialiste, vous pouvez lui faire part de toutes vos préoccupations (prise de poids, problèmes d’alimentation, de constipation, de fatigue, de douleur…). Il est à votre écoute et à celle de vos proches et il vous orientera vers les intervenants adéquats.
Le kinésithérapeute
Il intervient sur ordonnance du neurologue ou du médecin traitant, pour votre rééducation et travaille sur les troubles du mouvement spécifiques de la maladie de Parkinson. Le kiné peut aussi signaler au médecin généraliste et/ou au neurologue l’apparition de signes non moteurs (douleurs, troubles cognitifs…). Il peut vous conseiller sur les bons gestes à adopter et la pratique d’activités physiques adaptées. C’est important que le kinésithérapeute transmette au neurologue et au généraliste des bilans réguliers.
L’orthophoniste
Il établit un bilan orthophonique. Il ne vous proposera sans doute pas une rééducation immédiatement, mais pourra évaluer chaque année la survenue d’éventuels troubles de la voix ou de l’élocution pour les prendre en charge précocement avant qu’ils ne soient installés.
Le psychologue
Il vous offre un espace neutre et bienveillant dans lequel vous poser, pour vous exprimer, vous aider à démêler vos ressentis, redéfinir vos objectifs et vos priorités. Vous pourrez extérioriser ce qu’il vous est peut-être difficile de partager avec des proches (vos inquiétudes, votre souffrance); tout en vous aidant à mieux faire comprendre aux autres vos émotions et vos envies. Cet accompagnement peut prendre une forme ponctuelle ou régulière et relever de techniques de prises en charge variées, en fonction de vos besoins.
Késako ?
Affection longue durée (ALD). Maladie chronique sévère, évolutive ou invalidante. Telle que la maladie de Parkinson, qui nécessite un suivi médical et des soins prolongés. Les ALD sont prises en charge à 100 % par l’Assurance maladie.