Anticiper la fin de vie 

Aborder ce sujet suscite des émotions négatives chez l’entourage. En effet, pour plusieurs raisons, et notamment de l’évocation de la perte d’autonomie et du décès de la personne malade. 

À l’origine, les soins palliatifs viennent de la cancérologie et ont été, de fait, associés aux soins de fin de vie. Pourtant, ils doivent être intégrés pleinement et précocement au parcours de soin. En effet, si les soins de fin de vie font partie des soins palliatifs, les soins palliatifs ne se résument pas à la fin de vie. Autrement dit, ce n’est pas parce qu’on est en soins palliatifs que l’on va mourir prochainement. 

De plus, dans le cas spécifique de la maladie de Parkinson, il est d’emblée question de soins palliatifs. Car c’est en palliant le déficit en dopamine engendré par la maladie que l’on parvient à soulager les symptômes. Et, de fait, à améliorer la qualité de vie. 

Les spécificités de la maladie de Parkinson

Lorsqu’elle progresse, la maladie de Parkinson génère des douleurs qui lui sont propres et qui ne sont soulagées que par la dopamine. La maladie abaisse également le seuil de tolérance face à la douleur. En l’absence de traitement dopaminergique, toute douleur, qu’elle soit ou non en lien avec la maladie de Parkinson, sera ressentie de façon plus intense par les personnes malades. De plus, si l’on retire les traitements, les symptômes vont revenir. Tels que les phénomènes de « off », fluctuations, anxiété… Il importe donc de ne jamais supprimer brutalement les traitements comme la Lévodopa, les agonistes dopaminergiques. Ou encore la stimulation cérébrale profonde. Toutefois, il ne s’agit pas pour autant d’un acharnement thérapeutique. Il est question ici de soulager les symptômes et non de prolonger la vie. 

En cas de troubles de la déglutition, assez fréquents lorsque la maladie progresse, les traitements peuvent ne pas être pris ou être mal administrés avec un risque de résurgence de symptômes. Il est alors possible de mettre en place des alternatives à la voie orale. Comme la pompe à apomorphine ou des patchs d’agoniste dopaminergique et ce, jusqu’à la fin. 

Enfin, outre les troubles de la communication verbale liés parfois à l’évolution de la maladie, un autre point spécifique dans la maladie de Parkinson concerne la communication non verbale. Le manque d’expressivité du visage va perturber les évaluations de la douleur établies au moyen d’échelles qui reposent précisément sur l’expressivité du visage (sourcils froncés, dents serrées…). Il importe donc de sensibiliser l’entourage et les équipes médicales, à l’hôpital ou en EHPAD notamment, aux particularités d’une maladie de Parkinson souvent silencieuse et invisible. 

Les directives anticipées, un droit pour encadrer la fin de vie

Les lois du 22 avril 2005 et du 3 août 2016 prévoient que toute personne majeure puisse, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée « Directives anticipées ». Cette déclaration lui sert à préciser ses souhaits concernant sa situation de fin de vie. 

La rédaction des directives anticipées est un droit et non un devoir. Beaucoup de personnes ignorent ce droit. Ou bien, quand elles le connaissent, ne savent pas de quelle manière le faire et diffèrent cet acte. 

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits et à la fin de vie prévoyait la création d’un fichier national des directives anticipées. Le seul qui existe à ce jour est celui tenu par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). 

L’objet des directives anticipées est que la personne malade (ou non) puisse rester au cœur des décisions qui la concernent en matière de soins. Ce dispositif est conçu pour que la personne puisse faire entendre sa voix dans des situations où elle n’aurait plus la capacité de s’exprimer. Et, qu’en conséquence, les soins pratiqués soient au plus près de ses valeurs et de ses volontés. Par ce biais, il s’agit de préciser quelles seraient ses limites au regard d’une obstination déraisonnable en termes de traitements, d’actes thérapeutiques et autres investigations. À l’occasion de la rédaction des directives anticipées, il est également possible de désigner la personne de confiance. 

Ces directives anticipées sont désormais opposables. Ce qui signifie que le médecin a l’obligation de les appliquer. Et non plus seulement consultatives. 

Dans la mesure du possible, s’agissant de la maladie de Parkinson, ces directives anticipées doivent effectivement être rédigées en ayant à l’esprit les spécificités de la maladie de Parkinson. Le médecin traitant, le pharmacien ou un professionnel infirmier en pratique avancée, au fait de la pathologie, peuvent aider à la rédaction pertinente de ces directives et envisager diverses situations. 

À noter que les directives anticipées peuvent désormais être déposées dans votre « espace santé » : https://www.monespacesante.fr/.  

Plus d’informations sur ce sujet sur https://www.parlons-fin-de-vie.fr et www.admd.net. 

Une personne de confiance pour accompagner la fin de vie

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Parmi ses missions, elle pourra accompagner la personne dans ses démarches liées à sa santé. Et, si un jour elle est hors d’état d’exprimer sa volonté, la personne de confiance sera consultée en priorité pour l’exprimer. Elle recevra l’information médicale à sa place et sera son porte-parole. 

La personne de confiance n’a pas pour rôle de décider à la place du patient. 

La personne de confiance peut être toute personne majeure de l’entourage. Personne en qui le malade a confiance et qui est d’accord pour assumer cette mission. Il peut s’agir d’un proche, d’une personne de la famille ou extérieure à la famille, d’un professionnel… 

En savoir plus

Directives anticipées : 

• https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010  

Personne de confiance : 

• https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_personne_confiance_v9.pdf  
• https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32748  

Késako ?

• Soins palliatifs . D’après la définition de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile ». 
• Dopamine . Molécule produite par certains de nos neurones qui l’utilisent comme messager chimique pour transmettre des informations à différents circuits cérébraux. En l’occurrence la gestion de nos mouvements. 
• Traitement dopaminergique. Approche médicale visant à augmenter ou à moduler les niveaux de dopamine dans le cerveau. Des médicaments ou autres interventions sont utilisés. 
• Lévodopa. Médicament largement utilisé dans le traitement de la maladie de Parkinson pour atténuer les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients. 
• Agoniste dopaminergique . Type de médicament utilisé dans le traitement de la maladie de Parkinson. Il agit en stimulant les récepteurs de la dopamine dans le cerveau, un neurotransmetteur impliqué notamment dans la régulation des mouvements. 
• Apomorphine : médicament utilisé dans le traitement de la maladie de Parkinson. Principalement pour traiter les périodes d’immobilité soudaine et bloquée appelée « épisodes off ».